八年前，她被确诊为系统性红斑狼疮
八年后，她终于迎来了自己的宝宝
生育的路上
很多女性都会遇到各种各样的“拦路虎”
这位系统性红斑狼疮的患者
讲述了自己在确诊后
从绝望到燃起斗争的勇气
“与狼共舞”“与狼争锋”数年
最终成功孕育新生命的故事
“狼”来的日子
年的5月2日，我突然出现发热、咳嗽、水肿、关节痛、肺炎、肾炎、贫血等一系列病症，经过系列检查诊断，被确诊为系统性红斑狼疮。
在网络搜索有关这个病症的资料，那些可怕的图片一张接一张映入眼帘，我一时无法接受，当时还在读大三的我，心中只剩下绝望：这个病将会毁掉我的未来与梦想，甚至毁掉我的整个人生。
绝望之际，我想过结束生命，但是不知挣扎了多少个夜晚，悄悄流下过多少伤心的眼泪，但始终没有死的勇气，所以只能努力好好地活着。
时隔整整八年后的同一天，年5月2日，当我从广医三院新生儿科的护士姐姐手里接过宝宝时，我流下了激动与感恩的泪水，原来我不仅可以好好的活着，还能一步一步地走过来，虽然磕磕碰碰，有一点曲折，但终于感动上天，遇到懂我的他，为人妻、为人母……
降“狼”和备孕
自从年1月结婚后，我们就开始憧憬一个温馨的三口之家。本以为结婚生子是顺水推舟水到渠成的事情，从没想过会那么艰难！
婚后备孕一年不孕并且狼疮活动导致血小板降低，病情一度非常严重，出现血液系统损害、肺炎、肾脏损害，在当地治疗后有所好转，但血小板仍然反复下降。
经一位曾经在广医三院做试管顺利生下龙凤胎的表姐介绍，我于年12月来到广医三院，在生殖科做了相关检查没有找出问题。
年5月，来到风湿免疫科，张建瑜主任给我做了全面检查，结果诊断为：红斑狼疮，抗磷脂综合征（不典型），甲减，甲状腺炎，叶酸代谢障碍，维生素D缺乏，免疫性不孕？狼疮血液系统损害。当时张主任给我的治疗方案是：激素+环孢素治疗。
治疗期间，张主任根据我的实际情况，及时调整治疗方案，当环孢素治疗血小板低的效果不佳时，改为替麦考酚酯，血小板开始恢复正常，在我开始备孕后，又果断改成他克莫司（属于备孕和孕期、哺乳期安全用药）。
张主任的认真负责让我充满信心，我暗下决心一定要积极配合治疗，所以我每次看诊都会提前做好准备，整理好各项检查报告，记录好每次用药情况。
孕育的路上不孤单
经过近一年的治疗后，血小板恢复正常且病情稳定，对于不孕的问题，经过检查，发现我抗磷脂抗体呈现阳性，张建瑜主任在给予阿司匹林治疗后，我从年6月开始重新备孕，三个月后终于自然怀孕。
当医生拿着HCG报告告知我：“恭喜，你怀孕了！”我激动的抱着老公在诊室大哭了很久，这些年所经历的痛苦，所付出的努力，终于有了一个交代，我压抑已久的内心终于得到释放……
孕期我丝毫不敢大意，定期或者身体不适随时到广医三院风湿免疫科检查和调整用药，遥远的路途让我疲惫不堪，但是太久没有检查我又没安全感。
一开始HCG值上升并不理想，B超迟迟不见胎芽，经检查发现，阿司匹林单独使用仍不能战胜抗磷脂抗体对胚胎的攻击，张主任诊断后，及时给我用上了低分子肝素，用阿司匹林联合低分子肝素，使胚胎的血供明显改善，增加滋养细胞的侵袭能力，帮助胚胎茁壮成长。
孕8周时，终于出现胎心，我们俩盼星星盼月亮的宝宝终于出现了有力的心跳！
我们和风湿科医生一起，与狼疮和抗磷脂综合征“斗智斗勇”，一路顺利走过来，除了宫颈息肉出血在孕11周做息肉摘除外，再没有出现其他意外，日子一天天过去，宝宝一天天长大……
终于，在年4月6日，我们的女儿迫不及待的在我还没准备好（孕34周）的情况下，提前来到这个世界。
怀孕之前，我曾非常担心怀孕会导致狼疮复发甚至丧命，当我顺利生娃后，我很庆幸活在一个医学发达的年代，遇到一群医术精湛医德高尚的医生。
希望各位和我不幸患上红斑狼疮的姐妹要有信心，相信现代医学，相信专科医生，配合治疗，也能很快迎来自己的宝宝。
知多点
什么是“红斑狼疮？”
广医三院风湿免疫科张建瑜主任医师介绍，系统性红斑狼疮（systemiclupuserythemato-sus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以女性多见，尤其是20-40岁的育龄女性，病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种因素有关，SLE患者体内存在大量自身抗体，例如抗核抗体等，患者轻则出现皮肤红斑、口腔溃疡、脱发、关节痛，重则出现气、促、蛋白尿、浮肿、皮肤溃烂、手指发绀、神经精神异常等，另外，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致器官衰竭甚至死亡。
“SLE几乎可以累及全身所有系统，包括心、肺、肾脏等重要脏器，例如狼疮性肾炎、神经精神性狼疮、肺动脉高压、血液系统损害包括贫血、白细胞减少及血小板减少、消化系统症状，包括蛋白丢失性肠病、假性肠梗阻、肝损害和胰腺炎。”张建瑜介绍说。
系统性红斑狼疮患者一般如何治疗？
治疗中，医生需要结合患者的病情、经济情况、是否有备孕需求等等多方面因素，以激素为基础，配合不同的免疫抑制剂联合，为患者定制不同的个体方案，使患者尽快达到临床缓解并逐渐将药物减至最小剂量，回归正常工作生活，并顺利怀孕生子。
系统性红斑狼疮与
抗磷脂综合征（APS）的关系
抗磷脂综合征（APS）是以持续存在抗磷脂抗体（aPL）为特征，以动静脉血栓形成和妊娠并发症为主要特征的一种自身免疫性疾病。APS产科并发症最常见的胎儿表现包括早期、晚期胎儿丢失和早产儿。
APS可分为原发性和继发性，继发性患者多常见于SLE患者，比例约为40%。这部分狼疮女性妊娠时遭遇母胎并发症的几率会更高，可能经历各种不良妊娠，比如流产、胎儿生长受限、妊高症、胎死宫内等，部分研究认为抗磷脂抗体存在导致不孕，所以，当出现各种妊娠问题时，SLE患者要注意筛查抗磷脂抗体并排除抗磷脂综合征的可能。
系统性红斑狼疮患者建议生育吗？
“如果没有原发的不孕症，SLE对孕育影响有限，稳定的SLE患者可以像正常女性一样怀孕生子。”张建瑜介绍说，“在接受治疗时有生育需求的患者可以选择对卵巢功能影响较小的免疫抑制剂，环磷酰胺可以导致卵巢功能受损，治疗时需控制总量，病情缓解后尽快转换药物。病情缓解1年后，环磷酰胺、甲氨蝶呤等药物停用3个月以上，可做好备孕计划，但在婚后没有备孕计划时，要注意做好避孕措施。”
系统性红斑狼疮会遗传吗？
尽管SLE的发病机制尚未明确，但根据大量研究来看，SLE的发病主要受遗传和环境因素共同影响，而且遗传因素在疾病发生中起重要作用。当家庭中某一成员患有SLE时，其他成员的发病率有所增加。
遗传病指的是完全或大部分由遗传因素决定的疾病，常为先天性的，且需要排除环境影响因素；固然有诸多基因通过常染色体遗传来影响SLE的发病，但SLE更多取决于环境、感染等因素。所以SLE有遗传因素影响，但不是遗传病。
张建瑜提醒，SLE的高发人群是育龄期女性，患者需要做好生育计划，避免在疾病活动期妊娠，否则怀孕后易引起病情活动、加重，危及狼疮孕妈生命，且易出现流产、胎儿宫内发育迟缓、妊高症等产科并发症，尤其是合并APS的患者。
同时，SLE患者妊娠后，往往会疾病复发、加重，因此，SLE患者备孕前、孕期、产后都需要在风湿科随诊，监测各项指标，及时调整药物，避免母胎并发症。
编辑：笨笨跳｜审校：子力
内容参考：广州医院
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